Mållös igen

Jahaja. Nu var det dags igen. Ett par dagars hosta och sen är min röst borta. Som ett brev på posten. Förr i världen innebar det uttrycket att det var HELT säkert. Idag kan man kanske tolka det som att rösten försvinner lika mycket som brev på posten gör... Jag dricker hett vatten med ingefära och citron. Äter min gode vän Bengt Jönssons dunderhonung direkt ur burken, med tesked eftersom de verksamma ämnena tydligen försvinner när man löser upp honungen i hett vatten. Dricker därtill floder av vatten och kaffe och hoppas att det ska gå snabbt över!

En vän föreslog att jag skulle skaffa en talsyntes. Ja, ÅH vad jag hade behövt det!

Att tappa rösten är något av det besvärligaste som finns för mig. Som föreläsare är det en fasa att det ska ske när man är som mest uppbokad men, turligt nog, jobbar jag just nu mest med programutveckling och överklaganden. Tur i oturen kan man säga.

Jag har ju ändå full kroppsfunktion än så länge och försöker och försöker göra mig förstådd genom att mima, peka och göra tecken. Men jag bor med två gubbar. De fattar absolut ingenting av det jag försöker säga. SUCK! Jag tappar rösten med jämna mellanrum och jag har en SÅ stor beundran för alla dem som saknar röst alltid och som dessutom har svårigheter att kommunicera på annat sätt. Beundran för att så många faktiskt inte ger upp utan fortsätter att kommunicera trots svårigheter och människor som inte vill ta sig tid att lyssna. Men det finns säkerligen en hel mängd människor som GER upp också. Det är en av de viktigaste uppgifterna som finns - att ge den som saknar röst en möjlighet att kommunicera med andra.

Att arbeta som personlig assistent åt en person med nedsatt förmåga att kommunicera är ett väldigt speciellt uppdrag. Assistenten måste vara den enskildes röst, tolka vad den enskilde säger men inte lägga egna tolkningar av den assistansberättigades vilja i det. I alla fall inte alltid. Ibland ska assistenten kanske också göra tolkningar. Det måste vara väldigt tydligt när det ska vara på det ena och på det andra sättet. Assistenten behöver få tydliga riktlinjer över hur den ska göra när den assistansberättigade vill kommunicera med andra, t ex med affärsbiträden, anhöriga, vänner osv. Ska assistenten säga vad den assistansberättigade vill ha sagt eller ska den assistansberättigade själv säga och assistenten tolka. Hur ska assistenten i så fall göra - titta på den assistansberättigade i tolkningen eller titta på personen som ska höra tolkningen?

Du som talar med en person som har nedsatt kommunikationsförmåga: försök att andas lite! Det går kanske inte lika snabbt men om du sätter dig ner och inte är på språng går det troligen bättre att förstå varandra. Om folk tänkte på det skulle jag ha kunnat skriva på lappar det jag vill ha sagt men det funkar nästan aldrig eftersom alla bara är på väg hela tiden. En annan intressant iakttagelse är att människor har en tendens att själva tala lägre när jag inte kan tala högt. Men jag (och andra med tänker jag då naturligtvis) behöver inte alls det. Eller, för den delen, att ni talar HÖGRE än vanligt heller. Ni talar vanligt. Vi talar med ett alternativt, ofta något långsammare kommunikationssätt som ni tar er tid att lyssna på. Okay?

Det finns troligen en miljon till viktiga frågor att tänka på men det viktigaste är nog medvetenheten om hur viktigt det är med kommunikation och att varje person ska ha rätt till det om det bara finns minsta lilla möjlighet.

Faktum är att det här med att inte kunna kommunicera är en av de viktigaste orsakerna till att personer får ett utmanande beteende. Det är fruktansvärt frustrerande att vilja säga saker men inte kunna det. Än värre att känna saker som man inte har något språk att förmedla. Tänk t ex hur det skulle vara om du hade ont, ont, ont - men inte kan tala om det? Eller om kläderna irriterar. Eller om du faktiskt inte klarar av vissa dofter eller känslouttryck. Det är inte så konstigt att personer som har det så tar till andra medel för att tala om vad de tänker, tycker eller känner, t ex att slita i saker, springa iväg, slå huvudet i golvet. Det kan inte åligga anordnaren att ta reda på varför personen har ont, men att förmedla kunskap om hur viktig kommunikationen är för en person med utmanande beteende åligger anordnaren. Och att ta upp frågan om hur möjligheten att kommunicera har utretts med god man gör det också. OM den assistansberättigade har ett sätt att kommunicera åligger det också anordnaren att se till att assistenterna använder den möjligheten.

Jag vill också passa på att tipsa om en fantastiskt bra serie på Viaplay som tar upp just det här med att kommunicera. Den heter Speechless. https://viaplay.se/player/default/serier/speechless/sasong-1 Killen som har en av huvudrollerna, personen som är "speechless", har en CP-skada i serien och har det faktiskt också i verkligheten. Jag var så tveksam först. Men nu har jag sett ett antal avsnitt och tycker den är slående bra. Precis såna här serier tror jag är superviktiga för att synen på personer med olika funktionsvariationer ska förändras på riktigt.